Insight: un libro fotografico per combattere la SLA

Sono stato profondamente impressionato dalla bellezza e dalla generosità di questa iniziativa benefica, perciò la segnalo in homepage, anche se per una volta, parliamo di Transformers solo in maniera piuttosto collaterale.
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Dal 2002, il fotografo Gianni Lopergolo ha lavorato per Hasbro pubblicando foto rivoluzionarie delle sue action figures, che hanno trasformato rapidamente il genere della foto pubblicitaria in una forma d' arte.
Il lavoro di questo grande talento si è da poco interrotto, a soli 39 anni d' età, a causa della SLA, acronimo per Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso che colpisce selettivamente i cosiddetti neuroni di moto.
Per sensibilizzare il pubblico nei confronti di questa malattia, per raccogliere fondi per la ricerca e non ultimo per diffondere ulteriormente il lavoro di Gianni, Hasbro pubblicherà in occasione del Comicon di San Diego il libro Insight, una raccolta di 128 pagine di foto a colori dei suoi migliori diorami dei personaggi di G.I. Joe, Star Wars, e Marvel Heroes, contenente anche immagini inedite.
I proventi della vendita del libro saranno devoluti alla associazione americana per la lotta alla SLA e in particolare alla filiale del Rhode Island, e alla fondazione privata istituita dai figli del fotografo a suo nome.
Il libro sarà in vendita nei giorni dal 22 al 26 del mese presso la fiera del fumetto di San Diego, e poi entrerà in distribuzione nelle librerie degli stati uniti e in tutto il mondo presso Hasbro Toy Shop.
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fonte: Hasbro

nella mia breve esperienza di studente di medicina ho visto una malata di questa malattia,che è davvero orribile.

la SLA ti paralizza un po' alla volta,fino ad arrivare alla paralisi di tutti i muscoli in un tempo che và dai 3 ai 5 anni dall'insorgenza.

alla fine del processo il corpo diventa un sarcofago immobile che però contiene una mente perfettamente funzionante,dato che (purtroppo,a questo punto) solo i neuroni di moto vengono colpiti ma non le funzioni intellettive.

quindi il soggetto capisce,soffre e non può nè muoversi nè parlare e,nelle fasi finali,perde anche il movimento degli occhi che è l'ultimo a sparire.

la malattia è totalmente incurabile.

Solleva inoltre notevoli problemi etici in quanto questi pazienti,lasciati a se stanti,muoiono molto prima della fase finale,o per soffocamento da cibo (funzionano male i muscoli della deglutizione) o perchè non riescono più a respirare (si bloccano i muscoli respiratori). però se vengono intubati per respirare e vengono nutriti prima con cibi liquidi e poi con un tubo che porti il cibo direttamente nello stomaco sopravvivono potenzialmente all'infinito,lasciandoli vegetali come corpo ma mentalmente attivi e in grado quindi di soffrire appieno della loro condizione.

è una delle malattie classiche su cui si chiede il testamento biologico.

Sottoscrivo quello che dice Tankor anche se, a onor del vero, la sentenza Welby, per fortuna, garantisce a queste persone di poter decidere autonomamente del proprio destino.

ma quindi il verdetto del caso Welby può essere usato come precedente? non lo sapevo,è un'ottima notizia!

ma quindi il verdetto del caso Welby può essere usato come precedente? non lo sapevo,è un'ottima notizia!

uhm, sicuramente i precedenti hanno sempre una forza persuasiva, ma stante l'assoluto deserto esistente in materia, sostanzialmente ogni giudice può decidere un pò come gli pare...anzi, fino a poco tempo fa la giurisprudenza prevalente in tema di eutanasia era molto, ma moooolto rigorosa - solo gli stragisti del sabato sera possono permettersi di andare in giro liberi e felici.

basterà aspettare un'amministrazione sufficientemente illuminata: son passate le leggi sull'aborto e sul divorzio, temi ugualmente delicati, alla fine passerà anche questa

Fulvio ha ragione, ovviamente...un giudice decide come vuole ma DEVE tener conto della giurisprudenza. Il caso Welby ha dalla sua una sentenza della Cassazione ma soprattutto il principio, ormai acquisito, del diritto al rifiuto delle cure, anche se questo porta al decesso inevitabile. Su questo punto non è neanche tanto una questione di testamento biologico, se il paziente è cosciente fino all'ultimo e si rifiuta di ricevere la ventilazione polmonare che gli è indispensabile.

Ovviamente questo discorso, così come la possibilità di rifiutare anche la nutrizione parenterale (come successo nel caso Englaro, anche se quest'ultimo era più complesso per una serie di motivi) funziona finchè la giurisprudenza si orienta in base alle leggi vigenti (in particolare gli articoli 13 e 32 della Costituzione -cioè il dirittto alla libertà personale e al rifiuto delle cure-, nelle ultime sentenze considerati alla pari del diritto alla vita e non subordinati, come avveniva in precedenza, e la Convenzione di Oviedo, che è sovranazionale).
Nel momento in cui QUALCUNO ci mette le mani, ogni scenario è possibile.

PS: quanto avrei voluto che mi lasciassero fare la tesi su questo!

basterà aspettare un'amministrazione sufficientemente illuminata: son passate le leggi sull'aborto e sul divorzio, temi ugualmente delicati, alla fine passerà anche questa

Erano altri tempi, purtroppo. E comunque erano referendum. Cioè nessuna amministrazione illuminata ha detto: da oggi si può abortire o da oggi si può divorziare. Sono diritti che le persone si sono prese, perchè se in Italia aspetti aperture di vedute aspetti in eterno.

ma almeno si sono sforzati per fare il referendum.
comunque, appunto, la vita è un diritto, non un dovere. per quanto ciò possa sembrare assurdo da dire.

ma almeno si sono sforzati per fare il referendum.
comunque, appunto, la vita è un diritto, non un dovere. per quanto ciò possa sembrare assurdo da dire.

Già ma i referendum partono dal popolo attraverso le firme, non dalle amministrazioni illuminate....comunque ho detto un'inesattezza: l'aborto è stato introdotto dopo referendum abrogativo della legge che lo penalizzava, il divorzio è stato introdotto direttamente da un'amministrazione illuminata. Però i bigottoni hanno subito tentato di abrogarla col referendum che ne ha invece sancito la piena legittimità!